Boj, ktorý nemožno vyhrať, ale ani vzdať: dvadsaťtisíc kilometrov za rok s Parkinsonovou chorobou

Keď mi telo prestalo slúžiť, našiel som únik v pedáloch. Choroba mi vzala kontrolu nad telom, ale nie nad životom, hovorí v úprimnom rozhovore parkinsonik Ján Hefty.

Mal len 38 rokov, keď mu život naruby obrátila diagnóza, ktorá sa často spája s omnoho staršími ľuďmi. Namiesto rezignácie sa rozhodol bojovať – v sedle bicykla. Každým otočením pedálov spomaľuje postup choroby a dokazuje, že aj s Parkinsonom sa dá žiť naplno.

Ján Hefty o tom hovorí veľmi priamo a otvorene – lebo verí, že jeho príbeh môže pomôcť aj iným. „Kedy, keď nie teraz?“ je motto, ktorého sa drží. A preto tento rozhovor nie je len o chorobe, ale najmä o odhodlaní, o sile a o živote, ktorý sa nekončí ani po ťažkej diagnóze.

Kedy si si prvýkrát všimol, že s tvojím telom niečo nie je v poriadku?
Moje dobrodružstvo s Parkinsonovou chorobou sa začalo, keď som mal 38 rokov. Prvýkrát som si všimol, že niečo nie je úplne OK, pri pokuse hrať na gitare. Nevedel som „chytiť“ ľavou rukou akordy. To bolo v lete počas MTB výjazdu s kamarátmi v Leogangu. Spätne som si potom spomenul, že už dlhšie som mal problémy pri nasadzovaní batoha. Ľavá strana tela skrátka nerobila to, čo som od nej očakával. Časom sa k tomu pridalo akoby tŕpnutie v ľavej nohe.

Ako si reagoval, keď ti doktori oznámili, že máš Parkinsonovu chorobu?

Sú veci, ktoré v živote prídu, či sa nám to páči alebo nie a musíme ich prijať a naučiť sa s nimi žiť.

To, že mám Parkinsona, som sa oficiálne dozvedel po roku. Celý jeden rok som chodil po vyšetreniach, skúšal som rôznych doktorov, psychoterapiu… No nič nepomáhalo, ani doktor Google. Za ten čas ma obchádzali rôzne horšie či lepšie diagnózy, takže som už viac-menej tušil, že by to mohol byť Parkinson. Keď som sa dozvedel diagnózu, bol to paradoxne pocit úľavy – konečne som totiž vedel, čo mi je a s čím mám dočinenia.


V inom rozhovore si povedal, že každý má „svojho Parkinsona“. Aký je ten tvoj?
Parkinsonova choroba je v zásade jednoduchá. Celá sa točí okolo jedinej chemickej látky – dopamínu, ktorý okrem iného zabezpečuje prenos signálov z mozgu do svalov. Postupne vám odumierajú bunky v mozgu, ktoré ho produkujú. V čase, keď sa objavia prvé problémy s pohybom, je ich vraj už 80 percent preč. No dôsledky tohto úbytku sú rôzne. U mňa sa to prejavuje najmä stuhnutosťou svalov, nemožnosťou ich plne ovládať, celkovou spomalenosťou a problémami so spánkom.

Čo bolo pre teba na začiatku choroby najťažšie?
Zo začiatku to práveže vyzeralo jednoducho – každé ráno jedna tabletka a bolo vybavené. Jediné, čo sa už vtedy citeľne zhoršilo a trvá to dodnes, bol spánok – začal som sa budiť o štvrtej, o tretej, o druhej… Občas sa mi dokonca stalo, že som ani nezaspal. V priemere spím v noci menej ako 4 hodiny, výnimočne sa mi podarí spať o čosi dlhšie. To som veru nečakal.

Medzičasom som sa posunul k siedmim dávkam liekov počas dňa, ktorými si dopĺňam chýbajúci dopamín. Mám za sebou aj chirurgický zákrok, takzvanú hĺbkovú mozgovú stimuláciu – v hlave mám dve elektródy, ktoré neustále stimulujú mozog a zmierňujú prejavy choroby. Parkinson sa totiž nedá vyliečiť ani zastaviť, možno ho len čiastočne spomaliť. Prispieva k tomu aj aktívny pohyb.


Ako ovplyvnila choroba tvoju rodinu a vzťahy?
Myslím, že nás to v rodine vzájomne viac zblížilo. Je to pre nás všetkých akési memento, že sú veci, ktoré v živote prídu, či sa nám to páči alebo nie a musíme ich prijať a naučiť sa s nimi žiť. Na druhej strane, snažíme sa viac sústrediť na prítomnosť, tu a teraz a neodkladať dôležité veci na neskôr, na niekedy, až raz...

Krátko po diagnóze som si povedal: „Kedy, keď nie teraz?“ Toho sa snažím držať dodnes. Moja manželka ma podozrieva, že to používam účelovo len pri kupovaní nového biku alebo vybavenia naň.


Si veľmi aktívny človek. Čo ti dodáva motiváciu a silu nevzdať sa?
My, parkinsonici, máme také motto: „Život je pohyb, pohyb je život“. Alebo, aby som bol viac tematický, otrepaná fráza hovorí, že život je ako jazda na bicykli – aby si si udržal rovnováhu, musíš na ňom ísť. A v tom to je. Každý deň sa niekam posunúť, urobiť krok navyše.

Väčšinou sa vždy dá ísť čo i len o meter ďalej alebo vyššie. Pohnúť pedálmi o jednu otočku naviac... Niekedy (alebo väčšinou?) to bolí, no bez toho by som padol na zem a cesta späť by bola ťažká... Snažím sa pozerať pred seba a dopredu. Myslieť na to, čo všetko ešte dokážem a v čom viem byť užitočný pre mojich blízkych, kamarátov či ostatných ľudí.


Ako ti pomáha bicyklovanie pri zvládaní Parkinsonovej choroby?
Bicyklovanie je pohyb, ktorý mám rád. Navyše, nie je až tak výrazne zasiahnutý chorobou ako napríklad chôdza. Aj v tom najhoršom stave dokážem ešte stále vysadnúť na bicykel a odjazdiť pár – aj desiatok – kilometrov. Už horšie je to s obliekaním a prípadným servisom biku.

Napriek tomu, že to je druhé najčastejšie sa vyskytujúce neurodegeneratívne ochorenie, vie sa o ňom pomerne málo.

Pri jazde na bicykli sa sústredím na daný okamih, pozerám sa pred seba, myslím na najbližší kilometer, dva... Jednoducho, bicyklovanie je pre mňa zhmotnenie spomínaného kréda o živote a pohybe a zároveň je to pre mňa niečo, vďaka čomu sa viem trochu pozerať aj do budúcnosti, plánovať si výlety a výjazdy. A tiež niečo, čím dokážem od seba trochu odtlačiť temnú stránku mojej choroby, aj to, že sa môj stav neustále zhoršuje.

Ročne najazdíš tisíce kilometrov. Aký bol tvoj najpamätnejší cyklistický výlet?
Je toho veľa, ale určite by som sem zaradil „light“ bikepackingové akcie – prejazd cez Alpy zo Švajčiarska cez Taliansko do Rakúska, týždeň putovania v Dolomitoch počas Gira, okruh cez Grossglockner Hochalpenstrasse alebo putovanie „Našou krajinou“.


Okrem toho je to určite cyklistika na Kanárskych ostrovoch – najmä Gran Canaria a Tenerife. Už len tam byť je zážitok sám osebe a vozenie sa na biku je tam pre mňa osobne bezkonkurenčné – tie výhľady, stúpania, zjazdy, počasie, cesty…


Ako vyzerá tvoj bežný deň teraz v porovnaní s tým, keď si bol zdravý?
Deň sa mi začína pomerne skoro, medzi 2:00 a 3:00 ráno. V čase, keď sa budí zvyšok rodiny, mám už pol dňa za sebou. Normálne však začnem fungovať až okolo 9-tej či 10-tej. Vtedy už väčšinou začnú účinkovať lieky, takže si hlavné aktivity plánujem až po desiatej.

Dennú prácu už nemám, mám teda ten luxus, že som si do veľkej miery pánom svojho času. Pokiaľ to počasie dovolí, snažím sa ísť na bike. Občas sa ku mne niekto pridá aj cez týždeň, cez víkendy jazdievam s kamarátmi častejšie.


Počas dňa väčšinou prejdem niekoľkými fázami ON a OFF, podľa toho, kedy mi účinkujú lieky a kedy nie. Stáva sa tak, že v jednom momente sa ledva udržím v háku a idem akoby z posledných síl, z nohy na nohu. Nedostatok dopamínu mi bráni vôľovo ovládať svaly, jednoducho im nemám ako doručiť informáciu o mojom rozhodnutí, že chcem napríklad zdvihnúť nohu. No akonáhle sa liek vstrebe a do obehu sa dostane jeho nová zásoba, telo ma začne poslúchať a vystrelím ako raketa.

Prečo si sa rozhodol verejne a otvorene hovoriť o svojej chorobe?
Lebo je to jedna z mála vecí, pri ktorej sa nemusím báť, že by ma o ňu chcel niekto pripraviť.

Ľudia si to pletú s Alzheimerom, a tak mi občas niekto v dobrom povie, že bude dávať pozor, aby som nezablúdil.

Aj toto je pre mňa spôsob, ako sa s tým vyrovnávam. Napriek tomu, že to je druhé najčastejšie sa vyskytujúce neurodegeneratívne ochorenie, vie sa o ňom pomerne málo. Často sa napríklad zamieňa s Alzheimerovou chorobou – áno, to je tá choroba, pri ktorej sa zabúda. A väčšinou sa očakáva u starších ľudí – typicky je to dedko, ktorému sa trasú ruky.

V mladšom veku sa Parkinson vyskytuje len zriedkavo. Približne 2 % všetkých prípadov sa objavia pred 40-tkou – prosto, šťastie. No a v kombinácii s bicyklovaním je to celkom unikátne spojenie – takže sa mi to tak nejako „pritrafilo“...

Organizuješ cyklistické podujatie na podporu osvety o Parkinsonovej chorobe. Ako vznikol nápad usporiadať cyklojazdu s názvom 114 km pre parkinsonikov?
Už dlhšie som chcel nejako prepojiť tieto dva mne veľmi blízke svety. A tak vznikol nápad spojiť to s Medzinárodným dňom Parkinsonovej choroby, ktorý je 11. apríla (11. 4.). Odtiaľ je číslo 114 km.

Tento rok nás v sobotu 12. apríla čaká trasa z Bratislavy do Piešťan, kde sa bude v tom čase konať aj Tulipánový pochod parkinsoničiek a parkinsonikov, ich rodinných príslušníkov, priateľov, známych a ďalších podporovateľov. Tulipán je symbolom Parkinsonovej choroby.


Kto všetko sa môže pridať k pelotónu a ako môže verejnosť podporiť toto podujatie?
Hlavná časť trasy je určená pre skúsenejšie cyklistky a cyklistov, ktorí zvládajú jazdu v skupine a dokážu odbicyklovať 100 km. Pokiaľ sa niekto necíti na celú trasu, môže sa k nám pridať aj len na časť z nej.

Navyše, prvý úsek v Bratislave a posledný z Trebatíc do Piešťan pôjdeme vo výletnom tempe, aby sa k nám mohli pridať ostatní parkinsonici, zdravotne znevýhodnení, rodiny s deťmi alebo cyklistky a cyklisti na mestských bicykloch. Podrobnejšie informácie nájdete na stránke podujatia.

Plánuješ z tejto akcie urobiť tradíciu aj v ďalších rokoch?
Pokiaľ mi to zdravotný stav dovolí, určite sa o to budem snažiť. Ale teraz je ešte predčasné o tom hovoriť...

Aké reakcie dostávaš od ľudí, keď sa dozvedia, že máš Parkinsonovu chorobu? Aké najväčšie mýty o tejto chorobe si zažil na vlastnej koži?
Väčšinou, najmä ak ma ľudia poznajú v súvislosti s bicyklom, sú z toho prekvapení. Ešte aj teraz dokážem mnohých v kopcoch potrápiť. Často si to ľudia pletú s Alzheimerom, a tak mi občas niekto v dobrom povie, že bude dávať pozor, aby som nezablúdil.


Čo by si odkázal ľuďom, ktorí sa práve dozvedeli rovnakú diagnózu?
Život sa s touto chorobou nekončí. Zmení sa výrazne, aj v oblastiach, kde by ste to vôbec nečakali. Mne sa osvedčilo čo najlepšie sa prispôsobiť týmto novým podmienkam a „vyťažiť“ z nich maximum, čo sa dá a čo dokážete. Lebo kedy, keď nie teraz?

Veľmi pravdepodobne už máte najlepšie dni z hľadiska zdravotného stavu za sebou a akokoľvek sa vám zdá vaša aktuálna situácia zlá, príde čas, keď budete s nostalgiou spomínať na dnešok ako na tie „staré dobré časy“, keď vás „len“ bolela noha a lieky vám fungovali väčšiu časť dňa.

Zmenili sa tvoje životné priority, odkedy si ochorel?
Určite áno. Prestal som snívať a začal som viac žiť.

Po stanovení diagnózy som sa vrátil k bicyklovaniu. Predtým som viac-menej výlučne jazdil MTB, to som však vymenil za cestu. Kúpil som si nový bike, cestovný kufor naň a postupne som začal spoznávať väčšinu známejších aj menej známych cyklistických destinácií. Každá rodinná dovolenka sa pre mňa zmenila na cyklodovolenku, samozrejme s výraznou podporou rodiny. Myslím, že aj toto nám pomáha udržať ten správny životný balans.

Aké sú tvoje plány a sny do budúcnosti?
Snažím sa pozerať len za prvú zákrutu. V ostatných rokoch som si vždy na začiatku roka hovoril, že toto bude asi moja vrcholná sezóna, no a ďalší rok sa to samozrejme zopakovalo a na konci vyšiel lepšie ako ten predchádzajúci.

Minulý rok som najazdil 20 000 km a 237 000 výškových metrov. To už je hranica, ktorú asi len veľmi ťažko prekonám. No na druhej strane, tento rok som začal v januári na Tenerife tým, že som počas dvoch týždňov vyšiel 5-krát pod Teide, čo je stúpanie s druhým najväčším výškovým rozdielom v Európe, a tak som už v prvej polovici januára mal nastúpaných viac metrov, ako bol môj priemerný mesačný nájazd v minulom roku.

Dlhodobé plány nemám. Kedysi som mal túžbu ísť na paralympiádu, no v tom čase nebola pre moju diagnózu kategorizácia. Medzitým sa to možno zmenilo, no mám pocit, že tento vlak mi už odišiel.

Chcel by som čo najdlhšie vydržať na bicykli. Viem, že to bude stále viac a viac bolieť, ale ako spieva Johnny Cash: „I focus on the pain, the only thing that’s real.“


Príbeh Janka Heftyho je dôkazom toho, že limity existujú najmä v našich hlavách. Napriek Parkinsonovej chorobe ročne najazdí desaťtisíce kilometrov, zdoláva alpské priesmyky, stúpa pod legendárne Teide.

Mnohí zdraví cyklisti pri jeho výkonoch len obdivne krútia hlavou, no čísla preňho nie sú podstatné – ide o pohyb, ktorý mu dáva slobodu, o každý ďalší kilometer, ktorý odsunie chorobu aspoň o kúsok ďalej. Svojím odhodlaním ukazuje, že život s Parkinsonom nemusí byť len boj, ale aj cesta plná výziev, prekonávania seba samého a inšpirácie pre nás ostatných.

Lebo naozaj: kedy, keď nie teraz?