tulenik Zalezi od toho co si kto predstavuje pod "vela". Keby som pisal "privela" dalo by sa hovorit o negativnom dopade. No ludovo-amatersky ju vies aj dosrat, ked chces teda, takze ovplyvnit sa da :D
13.06.2019 - 20:12:56
00
Neviete o nejakej lekarni v ZA kde sa daju kupit kvapky na recept "bez receptu" ? PS: nejdem varit piko :)
16.07.2019 - 14:04:18
00
Prosím všetkých, teda minimálne tých, ktorí majú dieťa, ešte neprispeli a môžu prispieť, aby pomohli.
Riško má ešte čas.
Ešte to stíhame.
Ak nepoznáte jeho príbeh tu je:
https://www.riskodychaj.sk/
Osobne ho nepoznám, ani nikoho z jeho rodiny, ale radšej oželiem komponent, čo by som si mohol kúpiť,
ako neprispieť.
Ďakujem všetkým, ktorí majú srdce.

Prílohy:

Riško.JPG
Riško.JPG 106.37 KiB thumb_up0thumb_down

Riško 1.JPG
Riško 1.JPG 61.67 KiB thumb_up0thumb_down

18.02.2020 - 19:13:10
01
OK, ale myslím, že toho čo pýta 2 mil. za ten liek, by mali zastreliť
18.02.2020 - 19:44:58
09
Áno, je to smutné. O to viac som vďačný ak niekto pomôže.
Ak sa mi podarí pomôcť zachrániť aspoň jeden ľudský život, tak potom ten môj mal zmysel.
18.02.2020 - 19:59:57
01
Možno by nám tulenik vedel objasniť prečo je ten liek taký drahý...ale po slovensky ak by to šlo 😉
18.02.2020 - 20:01:12
03
Asi to bude tým, že vo svete, kde 5 g ligandu na fotometrické stanovenie Cu(I) stojí 200 € by ste chceli čo?
1. To nie je liek typu že účinná látka plus nejaké pomocné plus niečo do čoho je to zavreté. To je vírus, ktorý prepíše genetickú informáciu v organizme. V tomto okamihu by tunajší katolibanci mali začať proti nemu brojiť, rovnako ako biopiče a biopičusi.
2. Z princípu vyplýva, že sa to neseká na šarže, ale na kusy. A je to asi top level syntetickej biológie, čo sa momentálne dá realizovať na (akože) produkčnej úrovni.
3. Choroba, ktorú lieči, je taká vzácna, že sa NIKDY nevrátia náklady na vývoj.
18.02.2020 - 21:05:23
011
tu je dalsi
https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7148
18.02.2020 - 21:14:11
01
konečne @tulenik napísal niečo, aj keď nie celkom - po (východo)SLOVENSKY, čo sa vcelku skoro celkom, dalo možno (AJ) pochopiť (vďaka) :D
18.02.2020 - 21:15:40
02
astro napísal:
Možno by nám tulenik vedel objasniť prečo je ten liek taký drahý...ale po slovensky ak by to šlo 😉

SMA je hnusná choroba, niekedy začne náhle po narodení s rýchlym spádom, niekedy pomaly nenápadne v detskom veku. Ešte bezpríznakovemu dieťaťu sa pravidelne v niekoľko mesačných intervaloch podávaná Spiranza, čo je tiež pálka 80000€ ná dávku, ale hradí poisťovňa, ostáva mi iba veriť, že to bude mať zázračný efekt. Potom som sa tiež stretol so Solirisom pri atypickom hemolyticko-uremickom syndróme s veľmi zriedkavou génovou mutáciou, ktorá sa podávala každé 2 týždne a teda ročná liečba vychádza cca 500000€ na výnimku hradí poisťovňa.

A to sú iné lieky, ako vyššie spomenutá génová terapia ktorá ti prepíše genetickú informáciu v tele ako budeš potrebovať (pokiaľ ti niekto taký vírus vytvorí a zaplatíš si to). Ako píše tuleník, ten liek nie je nasyntetizovný výťažok z plesne ale tvrdá genetická "hra na boha"... Aj Spiranza "len" upraví funkciu génu a zvýši tvorbu dôležitého proteínu.
18.02.2020 - 22:56:11
03
Srsen napísal:
OK, ale myslím, že toho čo pýta 2 mil. za ten liek, by mali zastreliť


"Dobry napad". A dalsi si potom rozmyslia, ci pojdu robit nakladny vyskum. Sa na to vykadia. :-)
18.02.2020 - 23:33:10
01
Čo si tu mnohí neuvedomujete, tak génová terapia sa robí tak, že umelo "ochoriete" na "chorobu" počas ktorej vám umelo upravený vírus má opraviť gény na syntézu niečoho, čo máte pošahané (sranda by bola opraviť biosyntézu askorbátu, v tú ranu by prestal byť vitamínom :P túto poruchu máme všetci). Ideálny výsledok nastane, ak by "ochoreli" a "boli opravené" všetky bunky v cieľovom tkanive ("hovadsky ochoriete na liečivý vírus"), ale v skutočnosti ani jedno, ani druhé číslo ("ochorenie" a "opravenie") nie je 100 % (spravidla ani zďaleka). Samotná "oprava" môže byť sprevádzaná život ohrozujúcimi stavmi.
Tie % majú niečo spoločné s tým, prečo je lepšie to aplikovať na čo najmladšie kusy (menej buniek cieľových tkanív a menej vycvičený imunitný systém, ak to riadne zjednoduším).
Ak sa aplikuje génová terapia na dospelých, tak sa napr. musí po čase opakovať - ak "opravené" bunky pomrú bez potomstva. Ideálne by bolo opraviť zárodočné bunky, čo by asi bolo lacnejšie (asi určite, CRISPR), ale zasa narazíte na rôzne katolibany, talibany a iné bany. To sú ľudia, ktorí síce nebývajú zrovna špičkoví vedci, ale v obsadzovaní kadejakých komisií sú majstri... ich motiváciou je návrat do stredoveku.
18.02.2020 - 23:33:37
02
Je úplne bežné u rozumného výrobcu, že nie na každom produkte sa musíš nabaliť, pokryť náklady, ale spriemeruješ celý vstup / výstup -na niečom stratíš, ale na väčšine získaš
a hlavne farmaceuti sa brutálne nabaľujú, ( teda určite by z nich neubudlo), ak by dotovali nejaký produkt
v priemere budú v pluse ale to by nesmeli byť nenažranci,
v podstate stanovením ceny rozhodli, kto prežije a kto nie
18.02.2020 - 23:45:02
00
A ty by si chcel spravit to iste...stanovil si, ze 2 melony su vela, tak si rozhodol, ze by nemali zit :lol:.
18.02.2020 - 23:50:48
00
?
18.02.2020 - 23:51:48
00
keyboard_arrow_up