Cyklistika a chronické ochorenia

Ahoj
Ja mam Diabetes Typ.1, je to obdobne tvojmu problemu. Ja musim dodrziavat prisnu dietu na zlozenie makronutrientov na den a hlavne mnozstvo sacharidov atd. Jazdim zavodne za klub cestnu cyklistiku a chodim aj na MTB maratony. Zakladom je DOBRA regenracia a pestra a zdrava strava. Pokial sa v treningu neprepalujes a nepretrenuvavas nieje problem. Tot asi moj pohlad na moju problematiku..

To si ma úprimne potešil, že aj s niečím takým sa dá žiť športom

Jasne da sa a uplne normalne, len to chces dobru sebakázeň ako sa vravi

som 3 týždne po operácii, vybrali mi 1/2 štítnej žlazy (bola dosť zväčšená)...

jasné mám sa vyhýbať aspoň mesiac ťažkej fyzickej aktivite atď., ja sa cítim relatívne v pohode, akurát som unavenejší a viac spím, doktor hneď spomínal, že tá druhá polovica takého chlapa asi neutiahne, takže predpokladám, že sa budú riešiť nejaké tie pirulke...

taká ľahšia bajkovačka "okolo komína" by ale nemusela byť na škodu, či? už ma mrle žerú?

máte niekto skúsenosti, prípadne aj hlavy študované, čo by teoreticky mohlo hroziť...

Ahojte:

Ja mám tiež chronickú chorobu na ktorú mi nevedeli prísť 7 rokov a 7 rokov zistovali čo mi je, 7 rokov som behal po vyšetreniach a podstúpil som zbytočné vyšetrenia (kolonoskopia,ultrazvuk,) a nakoniec aj zbytočná operácia brucha. 7 rokov som sa každý mesiac (2-3dni v mesiaci) trápil s ukrutnými bolesťami brucha, horučkou 38-40 a vracaním a každý mesiac som bol úplne na 3 dni vypnutý zo života a teda aj zo športu,roboty atď.
Po 7 rokoch trápenia sa našiel konečne odborník pán Mudr. Miloš Jeseňák ktorý prišiel na môj problém.
Môj problém sa vola [b]Stredomorská familiárna horúčka FMS jedná sa o nevyliečitelnú chorobu ktorá sa dá pekne potlačiť liekom Kolchicín (colchikum). Beriem 3 tabletky denne na celý život. Pomocou tohto lieku sa moje príznaky úplne vytratili a keď sa aj objavia tak sú minimálne. Môj život sa po 7 rokoch od stanovenia diagnozy vrátil do normálu a od 2018 si opet užívam cyklistiku a pod.

V skratke Stredomorská familiárna horúčka je genetické ochorenie ktoré koduje bielkovinu a vlastné telo si vytvorí zápal a horúčku vo vlastnom tele. Ak by som nebral lieky a neliečil sa bielkovina sa nahromadí v mojich orgánoch a postupne mi začnú odumierať (pečen,srdce,obličky.) Ako sprievodný jav je spomínaná bolesť brucha (nie hocijaka) ale ukrutná-podobá sa to na zápal slepého čreva a ešte asi 2x toľko. Veľa krát som skončil v nemocnici na infúzii a pod.

Týmto chcem len povedať že sa dá bojovať a vyhrať nad skoro všetkým a netreba sa vzdávať aj keď po rokoch ale predsa. Najviac na mne utrpela za tých 7 rokov psychika nakoľko som kazdy mesiac čakal kedy sa zase objavia príznaky a bolesti a bol som na tom dosť zle a niekedy ma napadali aj tie najhoršie veci (pritom mám 5 ročnú dcérku a motivácia tu bola vždy).

Je tu niekto kto trpí rovnakou chorobou alebo nemáte niekoho v okolí? Vraj sme na Slovensku asi 30-ti.
Rád by som si s niekým vymenil skúsenosti a rady resp ak viete o niekom kto má každý mesiac ukrutné bolesti brucha,chrbta. má každý mesiac horúčky a vracia dajte im moje info.

Ďakujem a užívajme si ciklystiku

Ahoj je to zaujímavé, ja mám chronickú chorobu bechtereva ktorú mi diagnostikovali až bohužiaľ v predposlednom štádiu. V skratke, v tele sa vytvorí zápal ktorý následne napadá mäkké tkanivo a to vapenatie. Momentálne spodná polovica môjho chrbta je ako bambusova tyč neohybna. Ale to nieje podstata môjho príspevku sťažovať sa. Chcel som ti len napísať že či ti nepovedali prečo si to telo vytvára ten zápal a horúčku. Ja som natrafil čisto náhodou na jednu pani doktorku ktorá je slovenka ale pôsobí v Amerike, v oblasti funkčnej medicíny a odporučila mi upravil stravovanie. Pokiaľ sa mikrobiob v tvojom tenkom čreve nedokáže vysporiadať s určitými látkami tak ho jednoducho prepustí do tvojho organizmu a tvoje telo ich napadne tým že vytvorí zápal ako obranný mechanizmus. Týmto som zistil aj bez doktorov že zle reagujem na lepok, laktózu, fastfoody typu McDonald, vysokospracovane potraviny atd. Po vysadení týchto všetkých vecí kedy si prakticky všetko čo zjem pripravujem doma od základnej suroviny som dostal zápal ako tak pod kontrolu a mohol som vysadiť nesterodine reumatoika a nemusel som podstúpiť biologickú liečbu. Tak len ma tak napadlo či náhodou aj tvoje telo nereagovalo takýmto štýlom na určite vonkajšie podnety a nesposobovalo ti toto.

Ahoj
Nie nie moja Stredomorská familiárna horúčka je genetické ochorenie ( dedičné) i keď s rodiny to nikto nemá. Nedá sa to vyliečiť prichádza to zvecsa v 18r života čo približne sedí aj u mna. Nemá to nič spoločne so stravovaním stresom ani nič. Kým mi na to neprisli tieš som hladal problém v strave mesiac som skúšal nejesť ( maso, potom pečivo, potom mlieko,jogurty a nič bolo to zbytočné). Dokonca keď už som prešiel skoro všetkým a nevedeli čo mi je ma upodozrievali že si chorobu a bolesť nadomýšlam robili zo mňa (hypochodnra). Ako som písal vyššie sám a dobrovolne som sa dal rezať len preto lebo nevedlei co mi je a bol som zúfalý a bolo mi už jedno čo budú somnov robiť tak som podstúpil zbytočnú operáciu brucha ktorá neukázala nič ani nemohla ale za pokus to stálo aj tak.

amiliárna stredomorská horúčka (FMF) je najčastejšie geneticky podmienené autoinflamačné ochorenie. Významne zhoršuje kvalitu a limituje dĺžku života rozvojom systémovej amyloidózy
FMF je dedičné ochorenie, pričom pre vznik choroby je potrebné mať dve chybné („mutované“) kópie génuMEFV. Pacient zdedí od každého rodiča jednu takúto chybnú kópiu. U niektorých pacientov stačí na vyvolanie choroby iba jedna chybná kópia génu. Vtedy sa ochorenie môže prejaviť vo viacerých generáciách danej rodiny.Základným príznakom FMF je opakovaná (periodická) horúčka, ktorá trvá niekoľko dní (typicky 1 – 4 dni, len zriedkavo dlhšie). Záchvaty horúčky odznejú spontánne a po čase (tzv. perióde) sa opäť vrátia. U malej časti pacientov sa paradoxne horúčka nemusí v klinickom obraze objaviť. Medzi ďalšie typické príznaky patria:opakovaná bolesť brucha(zápal pobrušnice – peritonitída) – približne 90 % pacientov, – býva výrazná, pripomína až náhlu brušnú príhodu (niekedy pacienti podstúpia vybratie slepého čreva, keďže stav pripomína práve túto chirurgickú diagnózu)

Mám 38... Som diabetik na inzulínovej pumpe. Pred dvomi rokmi som dostal infarkt, mám zavedený stent. Pred rokom som nemohol dýchať - dostal som astmu a taktiež reumu. To nie je o ľutovaní alebo "chválení". Nenajazdím za rok veľa - do 5000km... Ale nie je to ani o tých kilometroch. Ak Ťa to baví, ak sa v tom vieš nájsť, ak je Tvoja hlava na bicykli niekde inde, venuj sa tomu aj napriek nástrahám. Neviem, či Ti môže niekto dať naozaj dobrú radu - čo platí u jedného, nemusí u Teba. Musíš sledovať svoje telo, vedieť čo si môžeš dovoliť. Časom už budeš vedieť čo a ako. A hlavne - treba si to vonku užívať

Ja len žasnem, aké subjektívne vnímanie každý z nás má. Kým som si neprečítal tvoj príspevok, bol som na seba regulérne hrdý, že dokážem spraviť tých 40-45 km za jeden výjazd. Že mám tento rok "už" takmer 2000 km. Teraz sa môžem ísť akurát tak hanbiť do kúta... Ale v podstate to nie je výčitka. Len postreh. Klobúk dolu pred tebou!

Ale Ty by si na seba mal byť hrdý - teda nie kvôli ostatným, ale kvôli sebe. Ono ja mám na cyklistiku - niekedy mám pocit - dosť odlišný názor. Najlepšie by som to prirovnal k jednej téme, ktorá sedí na "všetko": Nie tak dávno sa tu na fóre riešili podsedlové kapsičky. Dokonca tam nastala myslím aj dosť veľká výmena názorov. Áno, mam celokarbónový bicykel a áno, mám tam zavesenú kapsu. Dokonca nie je z tých menších. Prečo? Lebo tam nosím sprej keby som dostal astmatický záchvat. Potom tam mám veci na meranie glykemie. A v neposlednom rade tam mám "sladkosti", bez ktorých neopustím byt a nie raz mi zachránili "kožu". Ak sa na to pozrie niekto kto ide okolo tak si možno pomyslí: Aha - idiot, lebo ma karbonový bike za niekoľko tisíc a kapsu jak do tesca. No áno mám - lebo musím - strašne nemám rád batoh na chrbte a tak mi aspoň nezavadzia. Ak on nemá - dobre pre neho. Som rád že je zdravý. To však neznamená, že ma bicykel nebaví atď. Cyklistika je pre mňa o inom, ako o tom, aby som sa páčil druhým. Chcem prejsť 100km a prísť domov z dobrým pocitom, že som to opäť zvládol. Či už s kapsou, alebo bez. Chcem tým povedať, že v prvom rade musí cyklistika baviť a potom všetko príde samo - aj zdravie, aj kondička aj lepší pocit.
Toto je čisto môj subjektívny názor, ktorý - beriem na vedomie - nemusí byť ten správny. Je to iba môj názor. A v žiadnom prípade nechcem "útočiť" na tých, ktorým sa kapsa nepáči. Plne to rešpektujem a nemám s tým najmenší problém. Nakoniec - čo ja viem čo by som vozil na bicykli keby som bol zdravý?

ahoj ja mam FMF a napisala som ti spravu